| Szanowni Państwo, |
| Nazywam się Ulka Stylska, mam 31 lat. Jestem chora na mukowiscydozę. Chciałabym przybliżyć Państwu moje codzienne życie - życie z mukowiscydozą i prosić o pomoc. Szanowni Państwo, teraz musiałam przełamać się, pokonać wstyd i wyciągnąć rękę z prośbą o wsparcie. Ciężko jest mi ze świadomością, że sama nie potrafię się o siebie zatroszczyć; że muszę prosić kogoś o pomoc. Robię to, bo wiem, że gdy mukowiscydoza dusi tak, aż oczy chcą wypaść z głowy, gdy przez szereg dni gorączka nie spada poniżej 39oC., gdy nie mam siły zrobić sobie szklanki herbaty, gdy kaszląc ciągle wymiotuję, wreszcie – gdy pokonanie 12 metrów pomiędzy moim łóżkiem a łazienką zajmuje 20 minut – to wiem, że nie chcę tak żyć, bo to nie jest życie. Jestem stara, mam 31 lat, czy to znaczy, że wszystkiego już doświadczyłam? Chcę jeszcze trochę pożyć: móc chodzić jak inni, mówić, śmiać się, cieszyć dniem. I mieć świadomość, że dla mnie też jest jakieś jutro. Że świat jest także i mój. Proszę Państwa o danie mi tej szansy. Proszę Was o pomoc w ratowaniu mojego zdrowia. We wrześniu 1996 roku z podejrzeniem gruźlicy płuc trafiłam do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Ciechanowie. Po półtora miesiąca – z diagnozą „gruźlica lekooporna” – wypisano mnie do domu. Brałam przepisane leki, potrzebne zastrzyki, ale nie było lepiej. Byłam coraz słabsza, nie opuszczałam mieszkania. Zgłosiłam się do Przychodni przy Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy w Warszawie. Dostałam skierowanie na oddział. Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu zbadano stężenie chlorków w pocie. Usłyszałam diagnozę – mukowiscydoza… Obecnie leczę się u doktora Łukasza Minarowskiego w I Klinice Chorób Płuc i Gruźlicy Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Białymstoku. Do 2003 roku wszelkie zaostrzenia choroby pokonywałam antybiotykami doustnymi. Dopiero w lipcu owego roku trafiłam do szpitala na tzw. „przeleczenie”. Od tego czasu jeszcze 18 razy trafiałam do szpitala na leczenie. Za każdym razem na 2-3 tygodnie, choć czasem zdarzało się, że na dłużej. Od czterech lat muszę również korzystać z domowej tlenoterapii. Codziennie na 10-12 godzin podłączam się do koncentratora. Bez dodatkowej podaży tlenu mogę wytrzymać około 4-5 godzin, po tym czasie duszę się już tak mocno, że muszę zrobić inhalację oraz „podłączyć się pod tlen”. Przyznam, że takie ograniczenie bardzo utrudnia mi normalne funkcjonowanie – prozaiczny wyjazd po zakupy, czy nawet zwykłe umycie samochodu stają się moimi Himalajami, których nie jestem w stanie pokonać. Marzy mi się czterokilogramowy, przenośny koncentrator tlenu z wbudowanym akumulatorkiem i inhalator na baterie. Posiadając takie urządzenia byłabym bardziej aktywna – mogłabym wreszcie wyjść z domu na więcej niż kilka godzin. A to oznacza wolność. :-) Od lipca 2006 roku mam przyznaną rentę inwalidzką pt.: „całkowita niezdolność do pracy” (dawna I grupa), mam też orzeczony ciężki stopień niepełnosprawności. Tak, dostaję rentę i zasiłek pielęgnacyjny, ale mimo to nie stać mnie na wykupywanie wszystkich leków zaordynowanych przez lekarza. Trzy lata temu kilka Fundacji pomogło mi w zakupie partii leków i odżywek wysokoenergetycznych. Za okazaną pomoc jestem im wdzięczna. Potem próbowałam radzić sobie sama, jednak stan mojego zdrowia w krótkim czasie uległ gwałtownemu pogorszeniu. Nie mogę podjąć pracy zawodowej, co nie pozwala mi na utrzymanie właściwego poziomu leczenia. Obecnie jestem w ciężkiej sytuacji finansowej.. Jestem osobą samotną. Ojciec nie utrzymuje ze mną kontaktu od momentu, kiedy zostałam zdiagnozowana. W 2006 roku moja mama zmarła wskutek nagłej i ciężkiej choroby. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą założyło dla mnie dwa subkonta – na jednym subkoncie gromadzone są wpłaty z darowizn, na drugim wpłaty 1% podatku dochodowego. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone wyłącznie na zakup niezbędnych dla mnie leków i sprzętu rehabilitacyjnego (przenośnego koncentratora tlenu oraz inhalatora z wbudowanym akumulatorem). Ewentualnych wsparcie dla mnie proszę kierować na konto: 49-1020-3466-0000-9302-0002-3473 koniecznie z dopiskiem Urszula Stylska w tytule wpłaty. Konto dewizowe: nr 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 (z dopiskiem Urszula Stylska) w tytule wpłaty. Aby dokonać wpłaty 1% podatku na moje subkonto należy w zeznaniu podatkowym w odpowiednich rubrykach wpisać: „Nazwa OPP”: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju i dopisać moje imię i nazwisko; „Numer KRS”: 0000064892. Konto obsługuje bank: PKO BP S.A. Kod banku: BIC (SWIFT): BPKOPLPW Dziękuję za wysłuchanie. Łączę wyrazy szacunku. Urszula Stylska (e-mail: usska@poczta.onet.pl) Skan listu intencyjnego |
